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自毁容貌综合征,是X-连锁隐性遗传的先天性嘌呤代谢缺陷病。3-4个月大,患儿开始出现运动迟缓。因为神经系统受到严重破坏,引起肌张力障碍,导致终身无生活自理能力和行动力并伴随智力和语言的低下,需要终生照护。牙齿萌出后,大部分孩子开始出现自伤,咬坏手指、指甲、衣物乐博下载,口腔黏膜、嘴唇、舌头,自毁容貌,甚至攻击他人。自咬时伴随肌张力异常表现。患者还伴有高尿酸,导致出现尿结晶、肾结晶、结石,后期可伴随高尿酸血征、痛风关节炎、肾衰竭等并发症。
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熟练地刷卡,拉好安全带。陈嫣然说,这条专线是这学期才开的,她很喜欢。“以前回家,我要坐1108路车,转1068路车;早上上学就是1068转1108,路上单程都是45分钟。尤其下雨天,很不方便。现在好了,一站直达。最开心是早上,以前基本六点起床,六点半出门,七点二十分进校门,碰到路况不好,就很担心会迟到。自从有了这条定制公交后,我六点半起床,七点车子在小区门口发车,到学校肯定不担心迟到。”
“我们家委会今年6月知道有定制护学公交的,后来就联系了南汇公交公司,咨询我们学校能不能也开一条。”刘照鑫告诉澎湃新闻记者,汇锦城一共有四期,分为不同的小区,对口的学校就是新场实验中学,从小区到学校距离不算长,但公交不直达是不少家庭的共性问题。刘照鑫说,作为家长,他们都很感谢南汇公交公司,“绝对是一件大实事大好事。”
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